+31624594423 mirjam@prachtpraat.nl

Juichend sprongen we van de bank mijn vriend en ik. Nee, we zaten niet in oranje outfit naar een WK-finale te kijken. Er kwam ook geen bak chips met een biertje aan te pas. We zaten gewoon in ons huiskloffie met een kop thee op de bank, met de kat op schoot en we keken naar een persconferentie. Het was de persconferentie van 8 mei 2020 van onze premier Mark Rutte en onze minister Hugo de Jonge. Juichten we omdat de terrassen straks weer opengaan en de kappers? Was ik heel erg toe aan een manicure? Nee, het was omdat onze minister zei: Totdat er een vaccin is, zullen we met elkaar extra moeten omzien naar onze ouderen, naar onze mensen met een beperking, naar onze chronisch zieken. Ja, mensen met een beperking, hij noemde ze! Blijkbaar zat de behoefte zo diep dat ons enthousiasme de kat verschrikt deed opspringen. 

Toen ik twee maanden geleden te horen kreeg dat alle scholen, ook het speciaal onderwijs, voor drie weken dicht zouden gaan voelde ik een lichte paniek. Dat is een halve zomervakantie riep ik. Normaal hebben we dan strakke schema’s, uitstapjes, opa’s en oma’s die bijspringen en niet te vergeten een vakantiebestemming. Hoe moet dat nu? In overleg met mijn ex- man kwam er een goed plan voor onze autistische dochter, waarbij de nog beschikbare hulptroepen in stelling werden gebracht. Mijn dochter pakte het best goed op. De baas van Nederland had gezegd dat alles dicht moest en dat gaf helderheid. Ik was alleen vergeten de dierentuin aan het lijstje toe te voegen, dus ze vond dat we daar nog wel naar toe konden. Maar toen ook daar een rood kruis door stond was alles duidelijk. Kinderen zoals mijn dochter raken zwaar ontregeld wanneer de dingen anders gaan dan anders. Er moet een nieuw schema gemaakt worden. Niet alleen op papier, maar ook in haar visuele brein. Bij te veel onduidelijkheid raakt haar hoofd overbelast. Dat resulteert in flinke driftbuien. 

Op 16 maart hield Mark Rutte een toespraak voor heel Nederland. Ik was onder de indruk. Ik begreep het belang om het virus onder controle te krijgen. En voelde mij gezien omdat de premier duidelijk begreep dat het een moeilijke tijd zou worden voor iedereen, maar we laten u niet in de steek, aldus de premier. 

Op 20 maart hield ook onze koning een toespraak. Daarin sprak hij zijn begrip uit voor het verdriet van familieleden die niet meer op bezoek konden in het verzorgingstehuis. Ik verwachtte dat daar achteraan ook de steun zou worden uitgesproken voor familieleden van mensen met een verstandelijke beperking. Maar dat gebeurde niet. 

Drie weken werden uiteindelijk twee maanden. Dochter, geen benul van tijd, vroeg af en toe: ‘Op 28 april Mark Rutte, baas Nederland, vragen alles open kan?’ ‘Ja, dat klopt, dan kunnen we vragen of alles open kan.’ En we gingen weer door met de thuisschool. De driftbuien namen wel toe. Volle focus op de kinderen was hard nodig. Soms heeft co-ouderschap zo zijn voordelen, want daardoor bleef een deel van de week over om bij te komen en iets van werk voor elkaar te krijgen. Ik voel me ook bevoorrecht. Ik heb mijn dochter thuis en we kunnen elkaar vasthouden en knuffelen zoveel we willen. Tussen haar en haar broertje werkt het goed en we hebben ook erg veel lol met elkaar. Ik kan haar goed helpen net als haar vader.

De laatste paar weken werden steeds zwaarder. Toen het mijn dochter duidelijk werd dat de scholen weer opengingen werden de driftbuien dagelijks en die waren vaak niet met een uur voorbij. Ze wist, ik ga straks weer naar school, maar haar bestaande blauwdruk moest worden aangepast. Dingen die voor jou en mij heel logisch zijn, bijvoorbeeld dat de andere kinderen straks ook weer op school zijn, zijn voor haar grote vraagtekens die allemaal ingevuld moeten worden. Ook gaan er dingen anders. De juffen mogen bijvoorbeeld geen tosti meer maken op dinsdag tostidag. En de opa’s en oma’s kunnen ook nog niet oppassen. Uiteindelijk pakte de eerste schoolweek goed uit. Het is afwachten hoe het verder gaat.

Ik heb me de afgelopen periode vaak afgevraagd hoe het met andere kinderen zoals mijn dochter gaat. Kinderen die al wat ouder zijn en op het VSO zitten en nog tot 1 juni thuis moeten blijven. Of kinderen die niet meer thuis wonen en plots niet meer naar de dagbesteding kunnen of in het weekend niet meer naar hun ouders. Ik ken ouders die hun zorgintensieve kind om die reden weer in huis hebben genomen. En hoe is het met de zorgmedewerkers die de bewoners in een nieuw schema moeten zien te krijgen en ook nog eens troost moeten bieden vanwege het gemis van bezoek van broers en zussen. Af en toe lees ik er een klein artikeltje over in de krant. Of word er bij Op1 aandacht aan besteed. Maar er wordt dan gehaast weer door gegaan naar het volgende item waar meer tijd voor is ingeruimd, zoals een songfestivalwinnares die nu weer in de zorg werkt. 

Misschien gaat de berichtgeving aan mij voorbij in de overvloed aan coronanieuws. Maar het ijkpunt voor ons allemaal in de berichtgevingen zijn de persconferenties. Daarom bij deze een shout-out rechtstreeks naar onze premier namens iedereen die betrokken is bij mensen met een verstandelijke beperking: 

Beste Mark, baas van Nederland zoals u bij ons thuis heet. Zie ons, want wij hebben het zelf te druk om ons te laten zien. U zegt het steeds, we moeten dit met elkaar doen, met 17 miljoen mensen. Daar vallen ook de 142.000 mensen met een verstandelijke beperking onder. De maatregelen hebben grote gevolgen voor deze kwetsbare groep en hun zorgverleners, leerkrachten en familieleden. Wilt u daar wat langer bij stil staan in uw volgende persconferentie? Want volgens mij verdienen zij meer dan één enkele opmerking in de afgelopen tien persconferenties en toespraken. Dan trek ik straks vol trots bij het eerstvolgende WK, of misschien al wel tijdens uw eerstvolgende persconferentie, mijn oranje shirt weer aan.