+31624594423 mirjam@prachtpraat.nl
Selecteer een pagina

In het najaar van 2019 hield ik een lezing over mijn dochter Fleur bij Amerpoort. Dit is een korte samenvatting van mijn verhaal.

Ik lees vaak het boekje Kikker is Kikker met mijn dochter Fleur. Misschien ken je het wel. Kort verteld vergelijkt kikker zichzelf met al zijn vrienden en daar wordt hij heel verdrietig van. Hij kan niet vliegen zoals eend, geen taarten bakken zoals varkentje en niet lezen zoals haas. Natuurlijk niet zei Haas, want jij bent een kikker en we houden van je zoals je bent. 

Fleur is een meisje van tien en staat graag in het middelpunt van de belangstelling. Ze geniet van dansen, muziek, mooie kleren en grapjes maken. Maar als ze een jongetje was geweest had ze Storm geheten en dat had haar ook wel gepast, want in die vrolijke fleurige meisjes verschijning kan het soms ook flink stormen.

Fleur heeft naast een verstandelijke beperking ook autisme. Geluiden, kleuren, plaatjes. Alles komt als even belangrijk bij haar binnen. Zonder filter neemt ze de wereld in zich op. Je kunt je voorstellen dat haar hoofd daar soms flink vol van raakt. We proberen de wereld zo voorspelbaar mogelijk voor haar te maken. Het eerste wat ze doet als ze wakker is de picto van vandaag naar de juiste dag verplaatsen op haar planbord. Ze weet precies op welke dag er gym is op school, ze naar opa en oma gaat of wanneer ze danstherapie heeft. Afwijken van haar schema is lastig. Gelukkig heeft ze een goed gevoel voor humor en kunnen we met een grapje of de uitspraak vandaag is een gekke woensdag want… het vaak wel voor haar ombuigen. Tekeningen of picto’s komen beter binnen dan gesproken taal. Taal is vluchtig, de toon waarop je iets zegt je gezichtsuitdrukking dat is allemaal extra informatie. 

Wanneer Fleur overprikkelt raakt schiet ze in een driftbui. Dat gebeurt gelukkig alleen bij mij of bij haar vader thuis. Het is als een computer waarvan het werkgeheugen vol is. Sommige kinderen schieten in de vluchtmodus, maar bij Fleur neemt de vechtmodus het over. Zo min mogelijk extra prikkels toevoegen en zorgen dat iedereen er zonder kleerscheuren vanaf komt staat dan voorop. Ik was in juni op Oerol bij de voorstelling Who is afraid of Charlie Stevens van Romana Vrede over haar autistische zoon. Daar kon je na afloop vragen stellen. Toen maakte iemand de opmerking, ‘maar je kunt toch straffen of zeggen dat het niet mag’. Dat is nu juist het probleem. Een autistisch kind straffen voor een drifbui is zoiets als boos worden op iemand die weg rent van gevaar. Het is het primaire brein dat het overneemt. Daar heb je geen controle over. Overprikkeling voorkomen is het enige dat helpt. Maar ook te weinig prikkels, of verloren tijd kunnen een trigger zijn. Dan wordt alles drijfzand voor haar en de wereld bedreigend. Dat is de theorie, maar dat wil niet zeggen dat het niet raakt wanneer mijn eigen dochter me te lijf gaat. Ik ben soms na afloop in tranen en moet echt even bijkomen van wat er is gebeurd. Als Fleur dan zegt ‘sorry mama’ breekt mijn hart. Het gevolg van dit alles is dat er altijd afstemming nodig is op wat Fleur nodig heeft. In haar dagschema, in vakanties, in uitstapjes. Gelukkig hebben we ondersteuning van Amerpoort, waardoor we even geen rekening hoeven te houden met wat Fleur nodig heeft, ook voor Mees haar broertje.

Mees zei altijd toen hij nog wat kleiner was, mijn zus heeft een verstandige beperking. Daar zit ook wel wat in, want ze brengt ons een hoop wijsheid. Maar als je me van tevoren had verteld dat ik een Fleur zou krijgen had ik me er geen voorstelling bij kunnen maken. Ik werk zelf niet in de zorg. En, behalve een zomer een bijbaantje in het restaurant van de Heijgraaf, een instelling voor geestelijk gehandicapten, geen ervaring. Als onwetende ouder kom je ineens in een heel andere wereld terecht. Maar inmiddels kan ik zeggen dat ik in bijna 10 jaar tijd Fleur expert ben geworden. Ik heb geleerd over integrale vroeghulp, gebarentaal, logopedie, fysiotherapie, het Sylvia Toth centrum, PGB, TOZ, KIDS, wat een klinisch geneticus is, zindelijkheidstraining, leespraat, geef me de 5 en zo kan ik nog wel even door gaan. Maar het meeste leer ik van Fleur zelf. 

Het heeft mijn leven op zijn kop gezet. Het zijn levenslessen waar je niet om hebt gevraagd, maar die alles veranderen en zo bepalend zijn, dat ik me niet voor kan stellen dat ik Fleur niet had gekregen. Soms kan het me wel ineens overvallen zoals ze het noemen: levende rouw. Of levend verlies. Fleur is tien en begint er al als een tienermeisje uit te zien. Maar in dat tienerlijfje zit een meisje van 3 of 4. En een echte tiener zal ze nooit worden. We weten niet waar ze zal uitkomen. We zijn blij dat ze naar het speciaal onderwijs is doorgestroomd en dat dat nu met ondersteuning van KIDS zo goed gaat en zich ontwikkeld.

En Fleur zal misschien nooit leren om een kruiswoordpuzzel te maken, zelf haar belastingaangifte te doen of weten hoe ze haar chipknip op moet laden. Voor haar is het vanzelfsprekend dat ze sommige dingen niet kan en sommige dingen heel goed. En natuurlijk frustreren dingen haar ook en overspoelt de wereld haar als ze overprikkeld is. Maar het belangrijkste is dat ze beoordeeld wordt op de Fleur die ze is. Net als Kikker.

Want Fleur is nooit verdrietig omdat ze een Fleur is. Zij is simpelweg Fleur, een meisje met blond haar, blauwe ogen, nagellak. Haar in een knot of staart. Lange benen en dol op dansen. Ze kijkt met een onbevangen blik naar de wereld en voelt zich daar volledig onderdeel van. Ze knoopt met iedereen een praatje aan en is dol op grapjes maken. Ze maakt geen onderscheid tussen die man met al die tattoos; ‘jij tattoo, vind mooi’ die we bij het stoplicht tegen komen en die met een glimlach weg fietst. Of die zakenman in zijn strakke pak die terugkomt uit zijn werk en in de trein zit. ‘ Jij ewerkt? Jij jongen? Jij niette knot in haar?’ Ze raakt mensen aan die ze tegenkomt en maakt contact en verbinding. En volgens mij gaat het daar om in het leven. Verbinding maken, jezelf kunnen zijn en onderdeel zijn van de wereld. Al het andere komt daarna. Wat een verstandige beperking.